Vrijdag 16 maart 2012, het is even voor 10.00 uur als we wegrijden richting Rotterdam, het EMC Daniel den Hoed kliniek. Inmiddels is het bijna 10 jaar dat we in het traject zitten van onderzoeken, controles, behandelingen en aanhoren van uitslagen, allemaal in het kader van de ziekte van Kahler ofwel Multipel Myeloom (MM). Vorige week vrijdag ben ik naar het priklab van de Daniel geweest om alvast bloed te laten prikken en vanmorgen krijgen we zoals gewoonlijk weer te horen hoe het met de belangrijkste bloedwaarden voor MM, de para-proteïnen, staat. Zoals gewoonlijk voel ik me weeral een paar weken wat gespannen zonder aan te kunnen geven waarvan- of hoe komt.

De dokter is bijna 3 kwartier in haar planning over tijd als we op het scherm in de wachtruimte zien dat wij aan de beurt zijn. Als we binnenkomen verontschuldigd ze zich met de verklaring dat patiënten soms meer tijd vragen dan gepland is maar dat iedereen recht heeft op goede uitleg van zaken en wij begrijpen maar al te goed wat ze daarmee bedoeld. Maar, zegt ze, bij u is het gelukkig nog steeds een kort verhaal want alles ziet er onveranderd goed uit. Het valt me elke keer wanneer ze de afgelopen jaren deze uitslag aan ons meedeelde weer op dat ze op dat moment minstens zo blij is als wij en dat is leuk om te ervaren. De uitslag is dus dat de belangrijkste M-proteïne sinds de autologe stamceltransplantatie van begin 2007 nog steeds niet aantoonbaar is. Verder zijn alle relevante waarden in het bloed prima!

Feitelijk kan met deze mededeling ons consult beëindigd worden maar er zijn toch wat dingetjes die ik haar wil vragen.

Toen ik begin 2007, dus nu ongeveer 5 jaar geleden, behandeld werd volgens de studie HOVON 65 was ik na 3 shots met het experimentele middel Velcade de weg lichamelijk en geestelijk volledig kwijt. Toch is het resultaat van toediening van dit middel in mijn geval zodanig dat de ziekte nu nog steeds totaal niet meer aantoonbaar is en mijn vraag aan de dokter is dan ook of dit statistisch gezien vaker voorkomt. Hierop deelt ze mee dat zij dit nog nooit gezien heeft! Wel komt het voor dat Kahlerpatiënten gedurende langere tijd een stabiel beeld vertonen in een bloedbeeld maar wel met een bepaalde afwijking t.o.v normaal. Dit betekend dat dan altijd sprake is van een bepaalde dosering onderhoudsmedicatie. In mijn geval zou dit volgens de HOVON-studie het middel Velcade geweest zijn maar dit was voor mij niet aan de orde omdat ik hier te veel en te ernstige bijwerkingen van vertoonde.

Dit betekend dat ik dus zonder enige doelgerichte medicatie tegen de Kahler toch gedurende de afgelopen 5 jaar volledig ziekte vrij ben gebleven.
Bij de studie HOVON 65 behoorde na de autologe stamceltransplantatie ook een allogene stamceltransplantatie te worden uitgevoerd dus een transplantatie met stamcellen van een donor en in mijn geval was er een match met mijn tweelingzus Janny.
De dokter haalde dit nu aan en het feit dat wij niet voor deze allogene SCT hebben gekozen terwijl dit wel gebruikelijk was en zelfs sterk aangeraden werd. Wij hadden, toen we voor dit dilemma werden geplaatst allebei direct het gevoel van: “Dit gaan we niet doen” en het is een goede keus gebleken! De dokter verklaarde nu lachend dat, wanneer we de allogene SCT wel hadden laten uitvoeren, de conclusie van het HOVON nu waarschijnlijk zou zijn dat dit de oorzaak is van de langdurige volledige remissie.

Omdat nu blijkt dat het EMC Daniel den Hoed niet veel meer voor mij kan betekenen en de tijd die aan patiënten zoals ik waarschijnlijk meer zinvol besteed kan worden aan mensen die echt ziek zijn vraagt de dokter of ik het goed vind dat ik in de Daniel uitgeschreven wordt en voor controle naar een perifeer ziekenhuis ga. Ik heb daar alle begrip voor en we besluiten om dan terug te gaan naar het Ikazia ziekenhuis in Rotterdam.
Het ziekenhuis in Dirksland zou voor mij het meest voor de hand liggen maar aangezien de relatie met de hematologe aldaar een aantal jaren geleden niet echt lekker liep kies ik liever voor het ziekenhuis waar oorspronkelijk in mei 2002 de diagnose is gesteld.
Ik heb dus gisteren afscheid genomen van Dr. Doorduijn die ik sinds 2006 tot volle tevredenheid heb meegemaakt. Wanneer in de toekomst sprake is van achteruitgang in mijn situatie dan blijf ik welkom in de Daniel voor b.v. een second-opinion.

Hoe goed mijn situatie nu ook blijkt te zijn, MM is, ook in mijn geval nog steeds ongeneeslijk, dat blijft de realiteit, maar voorlopig zijn we erg blij met de wijze waarop mister Kahler zich nu manifesteert of beter gezegd NIET manifesteert!

Na lange tijd van afwezigheid ben ik weer in staat hier een blog te publiceren. Het “in staat zijn” was niet het gevolg van mijn lichamelijke conditie, die is sinds ik hier mijn laatste blog schreef nog steeds goed en stabiel. Ik ben dus nog steeds in volledige remissie en dit nu al bijna 5 jaar!

Dat ik, en met mij duizenden bloggers die aangesloten zijn bij weblog. nl, gedurende ongeveer 4 maanden onze teksten hier niet kwijt konden had te maken met een reorganisatie van deze site die m.i. volledig onderschat- en uit de hand gelopen is. Gelukkig gaat het de afgelopen week weer redelijk en ondanks dat het wachten veel volgers gekost zal hebben is de site voor de bloggers veel meer gebruiksvriendelijk geworden. Overigens is het jammer dat op mijn weblog elk bericht 2-maal te zien is!?

Voor de volger c.q. lezer is het gemakkelijk geworden om de historie van de blog in te gaan. In het z.g. Widget archief rechts van de tekst wordt via een rolmenu per maand aangegeven hoeveel blogs er in een betreffende maand zijn geplaatst en kan via die hyperlinks de lezer op simpele wijze terug gaan in de tijd.

Ria, mijn echtgenote en ondergetekende wensen alle lot- bondgenoten, hun familie en verdere naasten die dit nodig hebben heel veel kracht en sterkte toe!

Een uurtje later…..

Ik had gehoopt hier een mooie eigen gemaakt kerstkaart te kunnen plaatsen maar jammer, niet gelukt!? De mensen van weblog.nl zijn dus nog niet van mij af.

Daarom wensen wij langs deze weg iedereen Fijne Kerstdagen en een Voorspoedig 2012 toe!

Na een jaar was het dan weer zover, vrijdag 1 juli 2011 de jaarlijkse beenmergpunctie. De waarden in het bloed die direct na het bezoek aan de prikkamer door de dokter te zien zijn zijn goed dus zover niets te melden. De uitslag van de beenmergpunctie laat normaal 2 weken op zich wachten maar omdat de dokter met vakantie gaat belt ze me over 3 weken. Verschenen maandag was het zover en aan het eind van de dag ging de telefoon, 4 uur later dan afgesproken. In die 4 uren gaat er direct een duiveltje in mijn hoofd aan het werk wat me allerlei moeilijke zaken in het vooruitzicht stelt maar de dokter weet niets van een demon en deelt me vrolijk mee dat het percentage plasmacellen nog steeds 0 is, dus volledige remissie. Controle over 4 maanden en wel op de 11-de van de 11 van 2011 om, let wel, 11.00 uur. Zoiets verzin je niet!

Inmiddels is er, ook al is daar misschien geen reden voor, toch weer een last van onze schouders gevallen.

Gezien het constante aantal bezoekers op mijn weblog voel ik me schuldig over het feit dat ik verder weinig te melden heb. Vandaar de titel boven dit stukje!

Belangrijk vind ik, en heb ik altijd gevonden zolang ik ziek ben en hier schrijf, dat lot- c.q. bondgenoten weten dat de ziekte van Kahler ofwel Multipel Myeloom lang niet altijd direct een fatale afloop hoeft te hebben en dat de huidige mogelijkheden op gebied van behandeling steeds meer toenemen. Er is dus voor mede-patiënten die zojuist een slechte diagnose hebben gekregen volop reden om positief naar de toekomst te kijken. Begrijp me goed, het is geen feestje om gedurende maanden te worden behandeld maar het kan met de verwachting dat het absoluut zin heeft en dat je de mogelijkheid kunt hebben om nog lange tijd met een goede kwaliteit van leven door te mogen gaan!

Het is grauw, grijs en iets mistig als we zonder oponthoud richting Rotterdam rijden en parkeren blijkt in tegenstelling tot wat gebruikelijk is een makkie. Vandaag is het weer na 4 maanden tijd voor controle in het EMC Daniel den Hoed.  We zijn veel te vroeg voor onze afspraak en daarom gaan we eerst maar in het restaurant aan de koffie waarbij al snel blijkt dat we allebei kennelijk vergeten zijn dat tegenwoordig in de Daniel het equivalent voor koffie iets is wat veel op slootwater lijkt. 

We hebben om 11 uur  de afspraak dus melden we ons 5 minuten voor tijd aan de balie. Ongeveer 50 minuten later dan gepland geeft de monitor ons oproepnummer 748 in kamer B5 aan, redelijk op tijd toch!?

Onze hematoloog begroet ons zoals meestal weer opgewekt en stelt ons gelijk voor aan een mevrouw die ons controle bezoek zal bijzitten. Ze presteerde het de volledige 15 minuten van ons bezoek de glimlach niet van haar gezicht te halen, een hele prestatie lijkt me. 

Overigens blijkt al snel dat wij ook reden tot lachen krijgen want de dokter deelt direct mee dat ik nog steeds in volledige remissie ben. De dokter en haar bijzit hadden voor we binnen kwamen al besproken hoe uitzonderlijk het is dat na 4 jaar nog steeds geen sprake is van achteruitgang of negatieve ontwikkelingen. 

De dokter kijkt me vervolgens wat twijfelachtig aan met een blik van: "Wat zullen we nu eens doen om het bezoek nog een beetje inhoud te geven".

Ik vertel haar wat er mij in december 2010 was overkomen, dat er op mijn voorhoofd/slaap een stukje huid is  weggehaald wat aanvankelijk volgens de huisarts een Basalioom zou moeten zijn maar wat bij nader onderzoek een Plaveiselcel Carcinoom blijkt te zijn. Dit is een vorm van huidkanker waar, wanneer regelmatig en goed gecontroleerd wordt geen narigheid van verwacht hoeft te worden. Het vervelende van deze vorm is dat het ook op inwendige organen voor kan komen en dat is lastiger te controleren. De dokter heeft het genoteerd en de nadruk gelegd op het feit dat controle erg belangrijk is! Geen zorg, we zullen ons er aan houden.

Ze kijkt me weer vragend aan. Goed, ik heb dan nog wel een vraag als de tijd toch vol gemaakt moet worden.

Mijn huisarts had bij het laatste bezoek wat ik aan hem bracht, de opmerking: "Fijn dat nu blijkt dat je toch van de ziekte van Kahler genezen bent". Ik viel bijna van m'n stoel en reageerde dat ik altijd begrepen had dat je na een autologe stamceltransplantatie nog steeds niet kan genezen ook al is een bepaalde periode sprake van partiële of zelfs volledige remissie.

De dokter onderschrijft dit en geeft aan dat zelfs na een allogene stamceltransplantatie het zelden voor komt dat iemand genezen wordt verklaard.

We filosoferen nog verder over wat dan "echt genezen zijn" zou moeten betekenen, en hoe relatief dit in de praktijk toch blijkt te zijn. Wanneer iemand een z.g. solide kanker heeft zoals b.v. borstkanker en er sprake van een stabiele situatie gedurende 5 jaar dan wordt die persoon genezen verklaard. 

Omdat de studies voor behandeling van Kahler ofwel Multiple Myeloom (MM) nog maar betrekkelijk kort lopen, 20 jaar, is er nog weinig over de resultaten te zeggen en kunnen er m.b.t. genezing geen definitieve conclusies worden getrokken. 

Dus concluderend: "Ben ik genezen?" Neen, dat kan niet en er moet rekening mee worden gehouden dat er een moment van terugval zal komen al kan dit nog lang duren.

Op mijn vraag of  4 jaar volledige remissie statistisch bijzonder of uitzonderlijk gevonden mag worden reageert ze bevestigend.

Dat mijn behandeling van begin 2007 conditioneel en incidenteel problemen oplevert die niet te voorzien zijn onderschrijft de dokter. De hoeveelheid chemo (HDM) die is toegediend om het beenmerg volledig te vernietigen is dusdanig groot dat er heel veel gezonde cellen ook stuk gegaan zijn en daar wordt niemand gezonder van.

Dat ik daarom soms plotseling tijdelijk voor een voldongen feit wordt gesteld dat is niet anders. Overigens kan ook een gezond mens plotseling om wat voor reden uitvallen, daar hoef je geen chemo-verleden voor te hebben.

De ernstige vorm van polyneuropathie en de daarbij behorende zenuwpijn en incidenteel optredende bijwerkingen van pijnmedicatie is een ander verhaal. Dit zet een domper op de vreugde om de volledige remissie maar inmiddels weten we niet beter en accepteren dit als een voldongen feit.

Ze zakt, zich ontspannend, langzaam onderuit in haar bureaustoel en kijkt ons vriendelijk uitnodigend aan. Als ik haar aankijk zie ik een vriendelijk mens die de afgelopen tijd te weinig van zonlicht heeft genoten en met ogen die verdriet en wanhoop van veel mensen weerspiegelen. We hebben haar overigens zelden zo ontspannen gezien, waarschijnlijk en hopelijk voor haar, met het vooruitzicht op een vrij weekend.

Het is vrijdag 29 oktober, we zijn voor controle in het EMC Daniel den Hoed en zojuist heeft de dokter ons meegedeeld dat mijn bloedwaarden weergeven dat ik nog steeds in volledige remissie ben en als ik haar zeg dat we daar erg blij en opgelucht over zijn dan zie ik dat ze onze blijdschap deelt.

We delen de mening dat  het verloop van MM bij lotgenoten zelden op dezelfde wijze verloopt. Ze verteld dat de ontwikkeling van nieuwe medicijnen er toe bij heeft gedragen dat de gemiddelde overleving bij patiënten sterk is verbetert van 3 tot 5 jaar naar 5 tot 7 jaar terwijl dit zeer relatieve cijfers zijn. Immers, de bovenste en onderste waarden voor de gemiddelden liggen al jaren erg ver uit elkaar van 1 tot 15 jaar of meer dus 5 tot 7 jaar overleving is dan wel een erg relatief gegeven. Dat ik dit resultaat heb neergezet bij niet maar dan 3 shots Velcade zegt veel over het middel maar ze beaamd onze opmerking dat de prijs in de vorm van stevige polyneuropathie jammer is maar toch opweegt tegen het resultaat.

Ze vraagt, terwijl ze me weegt en mijn bloeddruk meet of ik al een griepprik heb gehad. Dit is zo en ik vertelde haar dat Ria en ik verschenen maandag hiervoor naar de huisarts waren geweest. Een beetje verlegen deelt ze mee dat ze ook een griepprik was wezen halen en toevallig ook verschenen maandag. Het leek of ze blij was met die toevallig gelijktijdige gezamenlijke inspanning en vertelde vervolgens een kleine anekdote.
“Aangezien een collega-arts wat opzag tegen de prik hadden onze dokter en haar collega besloten om samen te gaan als ondersteuning. Terwijl ze dat vertelde viel ik bijna van mijn stoel van verbazing over de bekentenis dat artsen die dagelijks b.v. beenmergpuncties verrichten kennelijk zelf bang zouden zijn van een dergelijk minuscuul prikje!!??
Op het laatste bleek dat haar collega niet kon en was onze dokter alleen gegaan. De volgende dag meldde haar collega zich ziek met de mededeling dat ze stevige koorts had. Hun gezamenlijk conclusie was, dat wanneer de collega wel de griepprik had gehad ze waarschijnlijk de koortsaanval op de griepprik had gestoken. Hiermee wilde verklaren dat je van de griepprik zelf niet ziek wordt.”
Alles bij elkaar dus een “praatje pot”!
Toch was het vertrouwelijke karakter van het gesprek fijn om te ervaren en dat bleek ook even later want toen was ze kennelijk zo afgeleid dat ze vergat  de gegevens voor de medisch secretaresse  mee te geven.

Zoals ik al vaker hier heb aangegeven schrijf ik alleen blogs wanneer er iets te melden valt over mijn/onze situatie m.b.t. de multipel myeloom. Mijn volgende afspraak voor controle is over 4 maanden en dat betekent als alles goed blijft dat hier in februari 2011 pas weer iets nieuws verschijnt.
De web-log is aanvankelijk uitsluitend opgezet om familie, vrienden, kennissen en lotgenoten op de hoogte te houden van ons wel en wee en het verloop van de MM.

Ik hoop met de frequentie van mijn blogs dan ook aan nieuwe- en regelmatige bezoekers van deze web-log aan te geven dat MM weliswaar een ongeneeslijke ziekte is maar inmiddels zeker ook een chronische ziekte waarmee met een goede kwaliteit van leven te leven valt.
Met andere woorden, de lage frequentie van mijn blogs is een hart onder de riem voor lotgenoten die aan het begin van een onzekere reis met mister Kahler staan en zeker een bevestiging om niet te hoeven wanhopen wanneer je zojuist die mededeling hebt gehad dat er sprake is van MM.

Vandaag 2 weken geleden  was ik in het EMC Daniel den Hoed voor o.a. een skeletstatusfoto zoals deze één keer per jaar wordt gemaakt. Deze bestaat uit een 25-tal röntgenfoto's en nadat die gemaakt waren moest ik zoals gebruikelijk even wachten omdat de kwaliteit van de genomen foto's dan wordt beoordeeld. Nu had ik al enige tijd last van botpijn in o.a. de ribben en tot mijn schrik kwam de röntgenlaborante terug met de mededeling dat er 4 foto's niet goed waren en moesten worden overgenomen en dat waren juist de foto's van mijn ribben. Je kunt je voorstellen dat ik daar niet echt vrolijk van werd maar we hebben het maar naast ons neergelegd tot vanmiddag toen de hematoloog zoals afgesproken mij thuis belde met de uitslag. Er waren geen afwijkingen geconstateerd en de uitslag van de beenmergpunctie die op dezelfde dag was uitgevoerd was ook prima. Verder waren de waardes voor de paraproteïnen onveranderd dus m.a.w.; "ik ben nog steeds in volledige remissie!!"

Ik realiseer me dat er veel bezoekers zijn die op diverse manieren op mijn web-log terecht komen en mij (ons) vervolgens regelmatig blijven volgen. Aangezien ik deze web-log aanvankelijk begonnen ben met het idee om familie, vrienden en kennissen op de hoogte te houden van het wel- en wee en verloop van mijn ziekte maar het gelukkig zo is dat er qua verloop sprake is van een status qou wordt er hier niet meer regelmatig geblogd. Dit kan vervelend zijn voor volgers die toch nieuwsgierig zijn naar ons welbevinden. Ik zou misschien meer kunnen bloggen maar vaak zijn er dan onderwerpen die direct met leden van ons gezin te maken hebben en die zich mogelijk daardoor niet prettig zouden kunnen voelen. Vandaar dat ik daarom minder stof tot publiceren heb. Verder is het zomer dus zijn we meer buitenshuis en moet er ook ruimte blijven voor de overige hobbies.

Overigens, mocht u als nieuwe en/of incidentele bezoeker hier langskomen en vragen hebben omstreeks de ziekte van Kahler ofwel Multipel Myeloom, schroom dan niet een reactie te schrijven of mij direct te e-mailen. Ik reageer altijd en doe dit in alle gevallen zo discreet mogelijk te doen.

Het is maandagmorgen 15 februari 2010 rond 9.30 uur als we weer eens richting Rotterdam rijden met als doel, het EMC Daniel den Hoed, de afdeling hematologie. Ik ben vannacht een paar keer gaan kijken of het sneeuwde maar gelukkig was dat niet zo anders hadden we wel vroeger weg gemoeten. Zo waren we in een normaal tijdsbestek op de plaats van bestemming.

De dokter was een half uur achter op schema en in de tijd die we moesten wachten werd de spanning in mijn lijf er niet minder om. Ondanks dat ik na de stamceltransplantatie van begin 2007 steeds in complete remissie geweest ben is het na een periode van 3 maanden na de laatste controle toch altijd weer spannend. Gezien het feit dat veel lotgenoten na behandeling op een bepaald moment toch weer achteruitgang vertonen is het niet vanzelfsprekend dat dit mijn deur wel voorbij zal blijven gaan.

De dokter vraagt hoe het met me gaat en ik geef te kennen dat ik me de laatste weken niet echt prettig gevoeld heb maar dat ik dit voornamelijk toeschrijf aan bijwerkingen van de pijnmedicatie. Ze geeft toe dat dit wel het geval moet zijn want de bepalingen van het bloed geven aan dat er geen sprake is van verandering dus m.a.w. "ik ben nog steeds in volledige remissie!"

Daar zijn we dus weer blij mee en er wordt  afgesproken dat ik over 4 maanden weer terug kom. Het is dan weer tijd voor een algehele controle die bestaat uit het maken van een skeletstatusfoto, beenmergpunctie en uitgebreid bloed- en urineonderzoek.

Terwijl de dokter e.e.a. in de computer invoert bedenk ik me dat ik al een tijdje een prangende vraag heb en besluit om die toch maar eens te stellen. Ik vraag haar dus het volgende; Stel dat ik nu voor het eerst bij u kom en u kende mij niet en u zou nu de bepalingen van mijn bloed zien zou u dan concluderen dat ik de ziekte van Kahler heb!? Ze kijkt me een fractie van een seconde aan en zegt; Nee natuurlijk niet, er is op dit moment niets in uw bloed te vinden wat maar ergens op wijst. Het volgende moment besef ik dat ik een domme vraag gesteld heb want "volledige remissie" houdt in dat er niets aantoonbaar is, dus vandaar.

Terwijl ze mij een hand geeft verklaart ze het jammer te vinden dat ik met deze goede uitslag toch  zo veel last heb van de zenuwpijn die veroorzaakt wordt door de polyneuropathie en dat is een waar woord!

Wat betreft de moeder van Ria kunnen we zeggen dat ze sinds de diagnose van Non Hodgkin niet is achteruit gegaan. Ze voelt zich niet ziek, is soms wel moe maar bij de laatste controle bleek geen verslechtering.

Enige weken geleden…..

Ik zit als chauffeur voor de zoveelste keer te wachten in de wacht kamer van de Interne poli in het van Weel Bethesda ziekenhuis in Dirksland als de deur van de spreekkamer open gaat en de dokter met stevige pas naar buiten marcheert. Daar achter volgt moeizaam oma, Ria’s moeder. Ze kijkt me met een verdrietige blik aan. Ze heeft gehuild. Achter oma komt Ria de spreekkamer uit en ze mimet en ik lees van haar lippen; “Het is niet goed, Non Hodgkin Lymfoom”. Ik begrijp haar meer dan ik haar versta omdat ik een dag eerder al dezelfde conclusie getrokken had. Gezien de uitslagen van vorige onderzoeken moest het een hematologische aandoening zijn en dan kom je al snel bij Waldenström, het zusje van Kahler, of één van de vele vormen van Non Hodgkin.

In de auto heeft oma zichzelf weer bij elkaar geraapt en klaagt ze; “Ik begrijp het niet, ik voel me nooit ziek, hoe kan dat dan?”

Ria verteld dan in het kort wat er zich in de spreekkamer heeft afgespeeld en dat de arts aanneemt dat het om een vorm gaat die niet agressief is. Inmiddels weten we nu beter en is de ziekte gevorderd naar stadium IIIA wat betekent dat de lymfklieren onder en boven het middenrif zijn aangedaan maar dat er nog geen sprake is van uitzaaiingen naar edele organen zoals nieren, lever en longen.

Zolang ik Ria’s moeder ken heb ik haar nooit ziek gezien en heeft ze verder weinig kennis van medische zaken omdat daar haar interesses gewoon niet liggen. Dat betekent dat ze zich ook moeilijk voor kan stellen wat er met haar gebeurd.

Ze komt dan als ze eenmaal thuis is voor zichzelf tot de eenvoudige conclusie; “We geven het maar over”. Achter deze zin zit een wereld van ervaringen, gedachten, berusting en vertrouwen.

Ik denk dat, wanneer je 88 jaar bent geen andere gedachten meer hoeft te hebben en we hopen dat ze het met die gedachte nog lang vol mag houden.

Gisteren, donderdag 26 oktober 2009…..

Het is rustig herfstweer als we rond 10.00 uur weer eens richting het EMC Daniel den Hoed rijden. Het is 4 maanden geleden van het vorige controle bezoek en zijn inmiddels weer wel nieuwsgierig hoe de vlag er, wat  mijn ziekte betreft, bij hangt.

Bij het ziekenhuis aangekomen zien we dat er rond het gebouw inmiddels overgegaan is tot betaald parkeren compleet met slagbomen en automaten. We rijden naar binnen en vinden zonder moeite een plaatsje. Kennelijk maakt het vaste personeel nu geen gebruik meer van de beschikbare plaatsen en voor € 1,50 per uur is parkeren nog wel betaalbaar. We zijn ruim op tijd en gaan daarom eerst aan de koffie in het ruime restaurant wat ook het gevolg is van de ingrijpende verbouwing van de afgelopen maanden. We melden ons ruim op tijd bij balie B en zien daar dat de organisatie hier ook volledig gewijzigd is. We krijgen een nummertje en kunnen vervolgens gaan zitten waar we willen. Op de diverse flat-screens die door het gebouw verspreid zijn opgehangen kun je zien wanneer de arts je via zijn PC heeft opgeroepen. De ruimte waar vroeger sprake was van een combinatie van balies en wachtruimtes is nu omgetoverd tot één grote langgerekte, aantrekkelijk ingerichte wachtruimte met vrolijke gekleurde decoraties en verlichting, comfortabele fauteuils en een grote leestafel.

Een half uur later dan op mijn afsprakenkaart staat worden we bij de hematoloog binnengeroepen. Ze rommelt wat met haar PC en vraagt of we eerst de resultaten van het bloedonderzoek willen weten. Dat lijkt me een goed plan want daar gaat het uiteindelijk alleen maar om. Terwijl ze leest kan ik op het scherm mee kijken en zie al voordat zij de conclusie trekt dat het met de waarden prima staat en even later bevestigd ze dan ook dat ik nog steeds  in volledige remissie ben. Daar zijn we dan weer erg dankbaar, opgelucht en blij om en de dokter kan niet laten om ongeremd ons enthousiasme te delen.

Als ze ziet hoe blij wij reageren bevestigd ze nog eens dat het zeker niet vanzelf spreekt dat de uitslagen zo lang al zo goed blijven. Ria haalt aan dat er vooral de laatste tijd sprake is van TV-programma’s waarin door kankerpatiënten vaak soms zonder schroom gesteld wordt; “dat ze dit wel even gaan overwinnen” en dat; “ze zich er niet onder laten krijgen”. De dokter bevestigd dat een positieve instelling altijd goed is maar dat genezing of vertraging bij kanker absoluut geen verdienste.

Daarom wil ik hier uitsluitend nog aanhalen wat Ria’s moeder zei; "We geven het maar over". Iedereen die mijn web-log volgt kan hebben gelezen dat hier voor mij zeker een diepere betekenis aan mag worden gegeven omdat ik vast geloof dat er een Hogere Macht is die bepaald wat er gebeurd.

Let wel dat het feit dat ik in God geloof niet wil zeggen dat mijn ziekte daarom een meer gunstig verloop vertoont, nogmaals; "Geen verdienste!!".

“Ik blijf erop hopen dat er nog weleens een verbetering op zal treden”; zegt de persoon die tegenover me zit maar hij kijkt me aan met ogen die het tegendeel bewijzen. Ik kijk de dokter wat meesmuilend aan en vraag; “Gelooft u dat echt…. na bijna 2 jaar en zenuwpijn die eerder toe- dan afneemt”?

Het is vrijdag 9 januari 2009 en we zijn voor een controlebezoek in het EMC Daniel den Hoed, afd. neurologie. We waren na aankomst op de poli vrijwel direct aan de beurt.

Hij blijft me vriendelijk aankijken en verklaard dat hij weinig patiënten heeft waarbij de gevolgen van toediening van Velcade zo hardnekkig zijn. Ik overweeg nog even, te vertellen over een lotgenoot die ik ken en die inmiddels afgekeurd en zwaar invalide is als gevolg van een 3-tal shots met Velcade. Hij moet als hoofd van de afdeling Neurologie van het EMC te Rotterdam deze man kennen want hij is onder behandeling van het EMC Centrumlocatie, het voormalige Dijkzigt te Rotterdam maar ik besluit er verder niet op in te gaan.
Dergelijke verhalen hebben geen zin en leiden alleen de aandacht af van je eigen situatie.
De dokter vraagt of ik nog voldoende pijnstilling heb en schrijft vervolgens op mijn verzoek een herhaal recept voor de volgende 3 maanden uit en we nemen afscheid waarbij hij terwijl hij me een hand geeft een hart onder de riem steekt met de woorden: “Je kunt deze vorm van pijnstilling (Durogesic 50, dus morfine) zonder problemen jarenlang blijven gebruiken”. Waarschijnlijk verondersteld hij dat ik hierdoor opgelucht ben maar de verklaring geeft me toch onbestemd en dubbel gevoel.

We staan alles bij elkaar binnen 5 minuten weer buiten, een record!!

Enige weken later, het is maandag 9 februari, en we zijn opnieuw terug in de Daniel, nu bij de hematoloog. De ingang van de poli wordt verbouwd dus is het rondom het ziekenhuis een rommeltje met parkeren. Kennelijk zetten alle bouwvakkers al vroeg hun auto in de buurt van het gebouw met gevolg dat er voor de patiënten nog nauwelijks plaats is en er gewandeld moet worden. De hoofdingang van het ziekenhuis dient nu als toegang van het gehele complex dus ook de poli en dat geeft een chaotisch karakter aan de toch al krappe foyer.

We hadden een afspraak voor 10.30 uur, hadden 2 patiënten voor ons en waren om 11.15 uur aan de beurt. Zo gaat dat. Iedereen heeft recht op voldoende aandacht dus geen probleem. Tenslotte komen er in de Daniel weinig mensen voor zweetvoeten of ingegroeide teennagels.

Inmiddels voel ik me toch wel een beetje nerveus en dat wordt er niet beter op wanneer we tegenover de dokter zitten en ze kennelijk moeite heeft om van het scherm te lezen wat de uitslagen zijn van de belangrijkste paraprotiënen. Ze murmelt wat voor zich uit en ik help haar nog door bereidwillig aan te vullen; Ig……G en de schrik slaat om mijn hart als het dan nog stil blijft.
Wanneer artsen niet direct weten wat of hoe te zeggen, dus stilvallen, dan is mijn ervaring dat er meestal wel wat aan de hand is.
Gelukkig valt even later het bevrijdende; “Nauwelijks aantoonbaar”, en ik slaak een zucht van verlichting. Er blijkt nog steeds sprake van volledige remissie en dat wilde ik alleen maar horen. Er zijn weinig momenten waarbij ik voor mijn gevoel zo snel “Sonja Bakker”als het moment waarop we weer zo’n goede uitslag krijgen.
Ik krijg de mededeling dat ze mij over 4 maanden weer wil zien en dat er dan een skeletstatusfoto gemaakt moet worden en een beenmergpunctie moet worden uitgevoerd maar dat zal me nu een zorg zijn. Vier maanden, dat is nog zo’n tijd. Dan is het weeral zomer!!

<!– /* Font Definitions */ @font-face {font-family:"Cambria Math"; panose-1:2 4 5 3 5 4 6 3 2 4; mso-font-charset:0; mso-generic-font-family:roman; mso-font-pitch:variable; mso-font-signature:-1610611985 1107304683 0 0 159 0;}@font-face {font-family:Calibri; panose-1:2 15 5 2 2 2 4 3 2 4; mso-font-charset:0; mso-generic-font-family:swiss; mso-font-pitch:variable; mso-font-signature:-1610611985 1073750139 0 0 159 0;}@font-face {font-family:"Comic Sans MS"; panose-1:3 15 7 2 3 3 2 2 2 4; mso-font-charset:0; mso-generic-font-family:script; mso-font-pitch:variable; mso-font-signature:647 0 0 0 159 0;} /* Style Definitions */ p.MsoNormal, li.MsoNormal, div.MsoNormal {mso-style-unhide:no; mso-style-qformat:yes; mso-style-parent:""; margin-top:10.0pt; margin-right:0cm; margin-bottom:10.0pt; margin-left:0cm; line-height:115%; mso-pagination:widow-orphan; font-size:10.0pt; font-family:"Calibri","sans-serif"; mso-fareast-font-family:"Times New Roman"; mso-bidi-font-family:"Times New Roman"; mso-ansi-language:EN-US; mso-fareast-language:EN-US; mso-bidi-language:EN-US;}p {mso-style-priority:99; mso-style-unhide:no; mso-margin-top-alt:auto; margin-right:0cm; mso-margin-bottom-alt:auto; margin-left:0cm; line-height:115%; mso-pagination:widow-orphan; font-size:10.0pt; font-family:"Times New Roman","serif"; mso-fareast-font-family:"Times New Roman"; mso-ansi-language:EN-US; mso-bidi-language:EN-US;}.MsoChpDefault {mso-style-type:export-only; mso-default-props:yes; font-size:10.0pt; mso-ansi-font-size:10.0pt; mso-bidi-font-size:10.0pt; mso-ascii-font-family:Calibri; mso-hansi-font-family:Calibri;}@page Section1 {size:612.0pt 792.0pt; margin:70.85pt 70.85pt 70.85pt 70.85pt; mso-header-margin:35.4pt; mso-footer-margin:35.4pt; mso-paper-source:0;}div.Section1 {page:Section1;}–>

De molen is een korenmolengenaamd "de Eendracht" en staat aan de Vroonweg te Dirksland.

Ik heb een groot deel vanmijn jeugd op ± 50 m. afstand van deze molen gewoond en dus mijn jeugd doorgebracht en met de zoons van de molenaar heel veel avonturen beleefd.
Wanneer ik de straat waar ik nu woon uit loop richting het noorden dan zie ikaan het eind dit landschap wat nooit eender lijkt.

De foto van dit zwaarberijpte landschap  is genomen op zaterdag 22 december 2007.

We waren ‘s morgensonderweg naar een familiefeest en reünie, en had daarom mijn fototoestel bij meen realiseerde me, dat, als ik niet zou stoppen voor het maken van wat foto’sik daar zeker spijt van zou krijgen.
Zo kwam het dat we nu een mooie kerstkaart hebben kunnen maken.